In de boot voor kinderen met CVID

Op en bij de Oude Maas vond zaterdag – een dag voor Vaderdag - de vierde editie plaats van de ZZF Rib Rally. Berkman Barendrecht organiseerde dit evenement ten bate van een onderzoeksproject van het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). Sponsors zorgden voor een mooi bedrag voor ZZF: 11.225 euro. Vaders (maar ook moeders) waren deze dag met hun zoon of dochter met een zeldzame ziekte te gast in de haven van Barendrecht voor een bijzonder dagje uit. Zij maakten een rit in een van de zeven supersnelle RIB boten, die snelheden van boven de 100 kilometer per uur. Door de hoge snelheid zullen ze een spectaculaire tocht beleven en kunnen ze optimaal genieten en zich voor heel eventjes niet ziek voelen.

Er werd speciaal gevaren voor de 11 jarige Nova met CVID (Common Variable Immunodeficiency Disorder). Vanaf haar geboorte is Nova al heel veel ziek. Nova en andere patiëntjes met CVID hebben een slecht functionerend afweersysteem dat geen afweerstoffen aanmaakt. Hierdoor krijgen deze kinderen veel infecties zoals longontstekingen en darmontstekingen. Om dit te voorkomen moet Nova iedere week een bloedtransfusie krijgen met afweerstoffen van donoren. De helft van de patiëntjes met CVID ontwikkelt complicaties; zij krijgen auto-immuunziekten, problemen met hun longen, lever of darmen, of kanker. Deze complicaties zijn moeilijk te behandelen en veroorzaken de meeste ziektelast en sterfte bij CVID.

De ZZF RIB Rally werd volledig mogelijk gemaakt door Berkman Energie Services, Revolt by John Biesheuvel en bedrijven die zich belangeloos inzetten. Samen stelden zij tijd, geld, boten, professionele schippers, versnaperingen en andere diensten beschikbaar. Alle geldelijke bijdragen, die met de sponsoring voor dit evenement worden geworven, komen voor honderd procent (zonder enige afdracht aan het Zeldzame Ziekten Fonds of andere kosten) ten bate van het onderzoeksproject voor kinderen met CVID.